VOLTA REDONDA, RJ – Expo VR 2025 serve de palco para assinatura da Cata de Compromisso com as Doenças Raras.
A Expo VR 2025, realizada em Volta Redonda, nos dias 01,02 e 03 de agosto, registrou um momento histórico neste sábado, 02/08. Muito além da festa, os organizadores propuseram que o evento fosse palco para a assinatura da “Carta Compromisso com as Doenças Raras”. O ato reuniu em só ambiente, familiares de pessoas que possuem alguma dessa condição, que atinge uma pequena parcela da sociedade, porem que desperta atenção no mundo todo.
Estiveram presentes, Renata Pançardes, coordenadora de Projetos da Expo VR, autoridades políticas, representantes de associações, profissionais de saúde, familiares e pessoas que convivem com doenças raras. O principal propósito do documento foi o compromisso em promover políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, tratamento adequado e acolhimento contínuo.
Depoimento importante: Mãe de uma “Rara”, Renata Pançardes, decidiu aproveitar o momento para contar sua experiência com o diagnóstico da filha. “Minha filha é um milagre. Ela começou a faculdade de medicina, parou o tratamento por causa da rotina intensa e os sintomas apareceram de forma severa. Hoje ela vive com sequelas neurológicas, mas segue lutando e nos ensinando a cada dia. A medicação salvava a vida dela em silêncio. Esse é o drama de muitas famílias raras: a invisibilidade”, declarou emocionada Renata Pançardes.
O deputado estadual Munir Neto, presidente da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro, destacou a importância da iniciativa no cenário estadual. “É um marco para o nosso estado. O Rio de Janeiro foi o primeiro do Brasil a priorizar as doenças raras na sua rede pública de saúde. Essa carta reforça que estamos atentos, que seguimos avançando e que não podemos deixar ninguém para trás”, declarou o parlamentar. Paciente Rara com Atrofia Muscular Espinhal (AME), Adriane Fortes, destacou a importância de mobilizar a sociedade e as famílias sobre os direitos das pessoas com doenças raras.
“É importantíssimo ter esse momento de mobilização e de informação. Tenho certeza que a vida dos pacientes com doenças raras poderia ser muito mais facilitada com iniciativas como a de hoje”, destacou Adriane, que também é presidente do Movimento Muito Mais Acessibilidade. Entre outros agentes públicos, também esteve presente a secretária de Saúde de Volta Redonda, Marcia Cury.
O documento assinado traz sete pilares como o reconhecimento das pessoas com doenças raras como prioridade no sistema público de saúde, capacitação de profissionais da atenção básica para identificação precoce e garantia de escuta ativa das famílias e pacientes nas decisões de saúde. “Criar esse espaço acessível e afetuoso na Expo VR, sempre foi nosso objetivo. E ver as famílias se sentindo acolhidas, sendo ouvidas e representadas nesse pacto coletivo, é a confirmação de que valeu a pena lutar por isso. Essa carta não é apenas um documento, é um compromisso de empatia, de visibilidade e de esperança”, finalizou Renata Pançardes.
Doenças Raras no Brasil: Os dados mostram que no país, estima-se que aproximadamente 13 milhões de pessoas vivem com doenças raras. Este número representa cerca de 6% da população brasileira. Segundo a Casa Hunter –Instituição Fundada em 2013 sem fins lucrativos- é considerada rara, quando a doença atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.
